From biobank to “bioteca”: An innovative project to share decision-making and research processes

[Ita:]Le biobanche, come è noto, sono luoghi di raccolta e custodia sistematica di materiali biologici e informazioni da utilizzare per finalità di ricerca. A partire dalla fine degli anni Novanta del secolo scorso, in ambito sia statunitense sia europeo, le ricerche sui materiali umani, quanto a requisiti di consenso e di protezione dei dati, sono state equiparate alle ricerche su soggetti umani.1,2 A dispetto di questo intento di tutela, tutavia, le modalità di consenso e controllo relative alla donazione dei materiali biologici sono state oggetto di controversie. I modelli di governance delle biobanche, sovente poco trasparenti e prevalentemente improntati a finalità di profitto, hanno faticato a guadagnare la fiducia dei donatori..