Come misurare la qualità che genera valore in cure palliative

[Ita:]Nel 2006, gli economisti americani Porter e Teisberg sostennero che definendo e misurando gli obiettivi da raggiungere per una specifica condizione e orientando le cure fornite al raggiungimento di quei risultati si sarebbe ottimizzato il rapporto Outcome/Costi, incrementando il Valore complessivo del percorso di cura (1,2). Tale concetto fu successivamente ripreso e ampliato da Berwick nel 2008, che introdusse il concetto di Triple Aim nel quale, accanto agli obiettivi del miglior outcome per il paziente e del minor costo possibile, aggiunse una dimensione di popolazione per l’individuazione della giusta metrica e dei giusti servizi da offrire (3). Infine, nel 2014 Bodenheimer propose il “quadruple aim”, che per una sanità di valore riteneva fondamentali quattro aree: gli outcome, i costi, l’esperienza del paziente e l’esperienza degli operatori sanitari (4). Una medicina basata sul valore (Value-Based Medicine - VBM), che dunque è l’utilizzo delle risorse in modo equo, sostenibile e trasparente, con lo scopo di offrire la cura migliore a ciascuno sia in termini di outcome di salute che in termini di esperienza, riesce dunque a riunire in sé principi cardine degli studi di costo-efficacia, della medicina basata sull’evidenza e delle cure centrate sul paziente (5). Si distinguono infatti quattro pilastri del Valore: il valore personale, relativo all’adesione di una cura agli obiettivi e valori personali dell’assistito; il valore tecnico, che indica l’appropriatezza delle risorse utilizzate in funzione degli outcome raggiunti; il valore allocativo, che sottolinea l’importanza di investire le risorse presenti in modo equo; il valore sociale, relativo alla capacità di un intervento sanitario di rinforzare la partecipazione sociale degli individui, capacitando così sia il singolo che la popolazione nel suo complesso (6). Guardando alle cure palliative, che dalla loro nascita e definizione mirano ad una “cura attiva e totale” (Legge 15 marzo 2010 n. 38, Art.2) con una presa in carico non solo dell’assistito ma dell’intero nucleo familiare, risulta chiaro il beneficio apportato dall’applicazione della logica della VBM: riguardo al valore Personale, nel fine vita spesso gli obiettivi vanno concordati con l’assistito o con il nucleo familiare in relazione ai propri valori; l’appropriatezza di un’azione di diagnosi/cura/riabilitazione, nell’ambito del valore tecnico, ha un rapporto costi/benefici che cambia nel paziente in cure palliative; in merito al valore allocativo, il setting di fine vita va ad esempio scelto in base ai criteri di equità; infine, per il valore sociale, l’azione in équipe che si svolge in cure palliative, includendo anche lavoratori del sociale, volontari, caregiver e assistito potrebbe promuovere le connessioni sociali portando ad un empowerment del nucleo assistito e della società (7). Il passaggio da medicina evidence-based a value-based implica dei cambi di paradigma tutt’altro che semplici, che necessitano di essere adeguatamente focalizzati e misurati. Nell’ambito delle cure palliative, ci sono già diverse esperienze documentate nella letteratura scientifica che suggeriscono alcuni obiettivi da poter misurare nell’ambito delle quattro aree del quadruple aim. Gli outcome del paziente possono riferirsi, ad esempio, ad un miglior controllo del dolore, un minor ricorso alle cure intensive o ai ricoveri ospedalieri inappropriati, alla minore insorgenza di depressione o ulcere da decubito (8,9). L’esperienza del paziente può essere descritta dal luogo del decesso coerente con i propri valori, dall’apertura della struttura alle visite di parenti o amici, dall’esperienza direttamente riferita dal paziente o dal caregiver (8,9) . L’esperienza degli operatori sanitari può invece essere valutata mediante la misurazione del livello di burnout, della formazione offerta, del lavoro in team e